Abstract
Inleiding: bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen – (Z)EV(M)B – is dementie moeilijk te onderscheiden van het lage cognitieve niveau van functioneren. Observeerbare dementiesymptomen zijn nauwelijks bekend.
Doel: dit onderzoek richtte zich op het in kaart brengen van 1) observeerbare dementiesymptomen, 2) relevantie van de diagnose dementie en 3) scholings- en informatiebehoefte van zorgmedewerkers en familieleden.
Methode: om dementiesymptomen bij mensen met (Z) EV(M)B in kaart te brengen is systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn vier focusgroepen gehouden met zorgmedewerkers en familieleden die ervaring hebben met mensen met (Z)EV(M)B van 40 jaar en ouder bij wie sprake is van dementie/achteruitgang. In deze focusgroepen zijn ook de relevantie van de diagnose en de scholingsbehoefte besproken.
Resultaten: dementiesymptomen verkregen uit de zeer beperkte literatuur en genoemd in de focusgroepen zijn geordend in een symptomenmatrix. Veranderingen in cognitie en gedrag bleken daarin het meest prominent (onderzoeksvraag 1). Uit de focusgroepen bleek bovendien dat deelnemers de diagnose dementie willen weten voor een beter begrip en om geïnformeerde keuzes te kunnen ma- ken (onderzoeksvraag 2). Deelnemers gaven ook aan dat zij behoefte hebben aan versterking van de scholing, meer kennisontwikkeling en -doorvertaling en ondersteunende organisatorische keuzes/beleid (onderzoeksvraag 3).
Conclusie: tijdig signaleren en diagnosticeren van dementie maakt het mogelijk om bijtijds in te spelen op veranderende wensen en behoeften van cliënten. Hiervoor is beter begrip van de symptomen noodzakelijk. Aangezien de wetenschappelijke literatuur ons slechts beperkt verder helpt, geeft de praktijkinventarisatie van observeerbare symptomen richting aan vervolgonderzoek.
Doel: dit onderzoek richtte zich op het in kaart brengen van 1) observeerbare dementiesymptomen, 2) relevantie van de diagnose dementie en 3) scholings- en informatiebehoefte van zorgmedewerkers en familieleden.
Methode: om dementiesymptomen bij mensen met (Z) EV(M)B in kaart te brengen is systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn vier focusgroepen gehouden met zorgmedewerkers en familieleden die ervaring hebben met mensen met (Z)EV(M)B van 40 jaar en ouder bij wie sprake is van dementie/achteruitgang. In deze focusgroepen zijn ook de relevantie van de diagnose en de scholingsbehoefte besproken.
Resultaten: dementiesymptomen verkregen uit de zeer beperkte literatuur en genoemd in de focusgroepen zijn geordend in een symptomenmatrix. Veranderingen in cognitie en gedrag bleken daarin het meest prominent (onderzoeksvraag 1). Uit de focusgroepen bleek bovendien dat deelnemers de diagnose dementie willen weten voor een beter begrip en om geïnformeerde keuzes te kunnen ma- ken (onderzoeksvraag 2). Deelnemers gaven ook aan dat zij behoefte hebben aan versterking van de scholing, meer kennisontwikkeling en -doorvertaling en ondersteunende organisatorische keuzes/beleid (onderzoeksvraag 3).
Conclusie: tijdig signaleren en diagnosticeren van dementie maakt het mogelijk om bijtijds in te spelen op veranderende wensen en behoeften van cliënten. Hiervoor is beter begrip van de symptomen noodzakelijk. Aangezien de wetenschappelijke literatuur ons slechts beperkt verder helpt, geeft de praktijkinventarisatie van observeerbare symptomen richting aan vervolgonderzoek.
| Original language | Dutch |
|---|---|
| Pages (from-to) | 139-159 |
| Number of pages | 21 |
| Journal | NTZ: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking |
| Volume | 47 |
| Issue number | 4 |
| Publication status | Published - 21-Dec-2021 |