Kwaliteit van leven van kinderen met Coeliakie, Een onderzoek naar de gevolgen van glutenintolerantie voor de beoordeling van kwaliteit van leven bij kinderen van 10 t/m 14 jaar

Kwaliteit van leven van kinderen met Coeliakie. Een onderzoek naar de gevolgen van glutenintolerantie voor de beoordeling van kwaliteit van leven bij kinderen van 10 t/m 14 jaar Het onderwerp van dit onderzoek is de kwaliteit van leven van kinderen met coeliakie. Coeliakie is een glutenintolerantie en gluten is de verzamelnaam voor de in alcohol oplosbare eiwitten van tarwe, rogge, haver en spelt (wilde tarwe). Bij mensen met coeliakie veroorzaakt voedsel dat gluten bevat een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm, waardoor de darm zijn werk niet (goed) meer kan doen. Het doel van het onderzoek is vast te stellen hoe de kinderen (10 – 14 jaar) met coeliakie functioneren in het dagelijks leven en wat hun kwaliteit van leven is. Dit is gedaan aan de hand van onderstaande onderzoeksvraag: “Wat is het niveau van de kwaliteit van leven zoals ervaren door kinderen met coeliakie vergeleken met de (KIDSCREEN-) norm en welke factoren dragen het meest bij aan de kwaliteit van leven van deze kinderen?” Kwaliteit van leven is in het huidige onderzoek gedefinieerd als ‘een generiek waardeoordeel over het leven in het algemeen’ (Suurmeijer et al., 2001). Het dagelijks functioneren is gemeten aan de hand van drie domeinen, die tevens betrekking hebben op kwaliteit van leven, namelijk het fysiek, psychisch en sociaal functioneren. De drie domeinen bestaan uit tien componenten, waardoor een specifieker beeld verkregen wordt van het functioneren op de verschillende domeinen. De componenten komen voort uit het KIDSCREEN-onderzoek, een Europees project dat een gezondheidsgerelateerd instrument heeft ontwikkeld waarmee kwaliteit van leven gemeten kan worden en welke voor zowel gezonde als voor chronisch zieke kinderen (8 – 11 jaar) en adolescenten (12 – 18 jaar) gebruikt kan worden (Ravens-Sieberer et al., 2005). Het KIDSCREEN-onderzoek heeft aan de hand van een internationale studie een referentiescore ontwikkeld, waarbij de normscore tussen de 45 en 55 ligt. Een normscore betekent een gemiddelde kwaliteit van leven. Scores beneden de 45 betekenen een slechtere kwaliteit van leven en scores boven de 55 betekenen een betere dan gemiddelde kwaliteit van leven. Tevens is aan de hand van een zestal contextuele en controle variabelen gekeken wat hun invloed is op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven. De kinderen van het huidige onderzoek ervaren een gemiddelde kwaliteit van leven vergeleken met de (KIDSCREEN-) norm. Echter door te speken over gemiddelden verdwijnen de resultaten van kinderen die op bepaalde componenten beneden de norm scoren onder tafel en juist naar die resultaten en naar die kinderen is nader onderzoek gewenst. Hierbij gaat het om het percentage kinderen (13,8%) dat zich fysiek minder fit voelen, minder energie hebben en hun kwaliteit van leven lager beoordelen dan de andere kinderen. Een andere groep waar toekomstig onderzoek zich op zou moeten richten zijn de kinderen die minder plezier in het leven hebben (‘gevoelens’) en de kinderen die depressieve gevoelens ervaren en minder gelukkig zijn (‘humeur’). Deze kinderen beoordelen hun kwaliteit van leven ook slechter dan kinderen die wel plezier hebben in het leven en geen depressieve gevoelens ervaren. Een derde groep kinderen die speciale aandacht verdient zijn de kinderen die zich gepest en afgewezen voelen (‘jezelf en anderen op school’). Uit het huidige onderzoek blijkt dat de component ‘jezelf en anderen op school’ geen invloed heeft op de beoordeling van kwaliteit van leven, terwijl hier het grootste percentage (47,4%) kinderen te vinden is die beneden de norm scoren. De factoren die het meest bijdragen aan de kwaliteit van leven van de kinderen zijn het fysiek en psychisch functioneren. Met betrekking tot de contextuele en controle variabelen, spelen de hoeveelheid klachten een rol in het fysiek functioneren en op school (‘school en leren’), hebben meisjes een negatiever zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen (‘gevoelens over jezelf’) en ervaren kinderen van het voortgezet onderwijs meer problemen binnen de componenten ‘gevoelens over jezelf’ en ‘school en leren’.