Leven met de ziekte van Ménière. Onderzoek naar de kwaliteit van leven van Ménière patiënten

Samenvatting Inleiding: De ziekte van Ménière is een chronische aandoening, die wordt gekenmerkt door een drietal symptomen, namelijk aanvallen van draaiduizeligheid, tinnitus en gehoorverlies. De aandoening wordt geassocieerd met een teveel aan de binnenoorvloeistof endolymfe, maar het exacte mechanisme achter het ontstaan van de ziekte is onbekend. De hoofdvraag van het huidige onderzoek is: ‘’Wat is de kwaliteit van leven van Ménière patiënten en welke factoren zijn hierop van invloed?‘’. De verwachting is dat de ziekte van Ménière een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven en dat ziekteacceptatie, coping en sociale steun hierop van invloed zullen zijn. Methode: De basis voor het huidige onderzoek vormt een digitale of papieren vragenlijst, die is samengesteld uit bestaande en zelfgeconstrueerde vragenlijsten. De respondenten zijn door de Commissie Ménière van de Nederlandse Vereniging van Slechthorenden benaderd, via het forum van de NVVS, het tijdschrift Horen of het tijdschrift van de Belgische Vereniging van Ménière patiënten, om deel te nemen aan het onderzoek. De onderzoeksgegevens worden gevormd door de data van 305 Ménière patiënten. Conclusies: Uit het huidige onderzoek komt naar voren dat de ziekte van Ménière negatieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven. Ménière patiënten beoordelen de globale kwaliteit van leven gemiddeld met een 6.5, terwijl de algemene populatie een gemiddelde van een 7.5 heeft. Daarnaast hebben Ménière patiënten meer psychische klachten, waarbij zij in verhouding meer angst ervaren dan depressie, dan de algemene populatie. Verder ervaren de patiënten meer rolbeperkingen als gevolg van een fysiek of emotioneel probleem dan de algemene populatie en zijn de ervaren rolbeperkingen vergelijkbaar met mensen met andere chronische aandoeningen. Depressie (bèta = -.33, p < .01) en ziekteacceptatie (bèta = .29, p < .01) zijn de belangrijkste voorspellers van de globale kwaliteit van leven. De behandeling van de ziekte van Ménière zou daarom, naast de verlichting van de symptomen, vooral ook moeten worden gericht op de psychische gevolgen van de ziekte. Bij de behandeling moet de nadruk worden gelegd op het vergroten van de ziekteacceptatie. Cognitieve gedragstherapie kan hierbij een rol spelen. Mogelijk is hier ook een rol weggelegd voor de patiëntenorganisatie.