Activiteit: Membership › Professional
Naast expertiseconsulten voor directe zorgverlening is ARCH ook betrokken bij onderzoek om de zorg voor patiënten met een systemische auto-immuunziekte te verbeteren. Er is een landelijke multidisciplinaire werkgroep voor SSc. De werkgroep vergadert vier keer per jaar om elkaar te informeren, te brainstormen en af te stemmen over gezamenlijke registratie van klinische kerngegevens, wetenschappelijk onderzoek- en zorgprojecten, en over ontwikkelingen nationaal en internationaal. In deze werkgroep zitten naast zorgverleners ook patiëntvertegenwoordigers. De deelname van patiëntvertegenwoordigers loopt via de NVLE. Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE)