Psychosocial and medical determinants of long-term patient outcomes: A specific focus on patients after kidney transplantation and with haemophilia

Vanaf het moment van de diagnose hebben patiënten met een chronische aandoening te maken met een groot aantal gevolgen van hun ziekte en vereist dit aanpassingen aan zowel een nieuwe levensstijl als aan hun gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL). In het bijzonder is dit moeilijk bij patiënten voor wie de meest effectieve behandeling samenhangt met duidelijke bijwerkingen, zoals de immunosuppressieve behandeling bij patiënten na niertransplantatie (KT), of voor wie behandeling niet altijd beschikbaar is, zoals de profylactische behandeling van patiënten met hemofilie. Het doel van dit proefschrift is om de verbanden tussen de HRQoL, medicatie-gerelateerde factoren en patiënt-gerelateerde factoren in deze twee chronische ziekte groepen verkennen - patiënten na KT en patiënten met hemofilie. Daarnaast onderzochten we specifieke problemen van elke groep: psychosociale factoren die bijdroegen aan HRQoL, aan therapietrouw aan immunosuppressieve behandeling en aan sociale participatie bij patiënten na KT, en de toegang tot behandeling en medische voorzieningen bij patiënten met hemofilie in heel Europa.