The impact of neuromuscular diseases on functioning and quality of life

Isaac Bos

    Onderzoeksoutput

    383 Downloads (Pure)

    Samenvatting

    De impact van neuromusculaire aandoeningen op functioneren en kwaliteit van leven

    Neuromusculaire aandoeningen omvatten vele progressieve aandoeningen die spierzwakte of spasticiteit kunnen veroorzaken. Om inzicht te bieden in de gezondheidstoestand van mensen met deze aandoening kunnen vragenlijsten behulpzaam zijn. Voor neuromusculaire aandoeningen waren die er niet. Dit proefschrift leverde drie valide en betrouwbare vragenlijsten op. De eerste vragenlijst, de Neuromuscular Disease Impact Profile (NMDIP) is primair ontwikkeld voor het organiseren van persoonsgerichte zorg en ondersteuning. De Extremity Function Index (EFI) werd primair ontwikkeld voor het meten van de ernst van de functioneringsproblemen. Tot slot hebben we een bestaande vragenlijst vertaald voor het meten van stigmatisering, de Stigma schaal voor Chronische Ziekten.
    Deze meetinstrumenten bieden een breed en uniek inzicht in de impact van neuromusculaire aandoeningen op het functioneren en de kwaliteit van leven. We vonden geen verschillen in de kwaliteit van leven tussen subgroepen van vergelijkbare neuromusculaire aandoeningen. Verder vonden we dat ‘Stoornissen in spierfuncties’ het meest voorkomende en ook als meest ernstig ervaren probleem was, terwijl 'Stoornissen in de mentale functies en pijn' de belangrijkste voorspeller van de ervaren kwaliteit van leven was. We vonden ook dat de meeste mensen met een neuromusculaire aandoening stigmatisering ondervonden. Vooral zelfstigma, ofwel de angst voor stigmatisering was een sterke voorspeller voor de ervaren kwaliteit van leven.
    Deze inzichten kunnen belangrijke gevolgen hebben voor de zorg en ondersteuning voor mensen met een neuromusculaire aandoening. De vragenlijsten kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening helpen invloed uit te oefenen bij het maken van toekomstige beslissingen die hun gezondheid aangaan.
    Originele taal-2English
    KwalificatieDoctor of Philosophy
    Toekennende instantie
    • Rijksuniversiteit Groningen
    Begeleider(s)/adviseur
    • Kuks, Jan, Supervisor
    • Kremer, Berry, Supervisor
    • Wynia, Klaske, Co-supervisor
    Datum van toekenning11-apr-2018
    Plaats van publicatie[Groningen]
    Uitgever
    Gedrukte ISBN's978-94-034-0432-5
    Elektronische ISBN's978-94-034-0431-8
    StatusPublished - 2018

    Citeer dit