Who's the patient? ethics in and around maternal-fetal surgery

Het complex van chirurgische handelingen en andere prenatale interventies die reeds voor de geboorte van de foetus worden uitgevoerd wordt ook wel Materno-Foetale chirurgie genoemd (MFS). Doel van deze handelingen is om levensbedreigende of met een ernstige handicap gepaard gaande afwijkingen reeds in een vroeg stadium te behandelen, om zodoende de uitkomst te verbeteren. Voorbeelden hiervan zijn ernstige vormen van spina bifida aperta (myelomeningocele) en congenitale hernia diafragmatica. Op dit moment worden de meeste behandelingen nog als experimenteel gezien, omdat de veiligheid en effectiviteit nog niet bewezen zijn. Er zijn echter enkele indicaties bij kleine groepen patiënten waarbij MFS reeds een gevestigde behandeling is. Hoewel het doel van behandeling het verbeteren van de gezondheid van de foetus is, gaat chirurgie onvermijdelijk gepaard met risico`s en eventuele gezondheidsschade voor de vrouw. Risico`s waar ze nooit aan had worden blootgesteld als de zwangerschap uitgedragen zou worden zonder dat er MFS zou worden toegepast, als de zwangerschap voortijdig beëindigd zou worden of wanneer ze zwanger zou zijn van een gezonde foetus. Dit feit vormt een belangrijk onderdeel van discussie onder zwangere vrouwen, artsen, filosofen, ethici en juristen. In de verschillende hoofdstukken van dit proefschrift wordt ingegaan op de verschillende facetten van deze discussie en wordt een poging gedaan om een antwoord te geven op de volgende vragen: I. Wat vinden diegenen die betrokken zijn bij het ‘European Programm on Soft Enigineering (EuroSTEC) dat het ethische probleem is bij het werk dat zij uitvoeren? (Hoofdstuk 1) II. Wie is de patiënt/het onderzoeksobject bij MFS? (Hoofdstuk 2) III. Wat is men moreel verschuldigd aan degenen die betrokken zijn bij MFS (vrouwen en foetussen)? (Hoofdstuk 2) IV. Wat is de grondslag van de morele verplichtingen die de behandelaars hebben voor de zorg van zwangere vrouwen? (Hoofdstuk 2) V. Hoe moet er worden omgegaan met belangenverstrengeling in het kader van MFS? (Hoofdstuk 2)