Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag: het ontwikkelen van een zorgprogramma

In 1988 kwam de zorgverlening in Nederland voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag in opspraak. De aanleiding hiervoor was een foto van Jolanda Venema in de landelijke media. Naar aanleiding van de opspraak werd voor haar en nog drie medebewoners met een ernstige verstandelijke handicap en ernstig probleemgedrag, met succes een Very Intensive Care project opgezet en uitgevoerd.Vervolgens stelde de Geneeskundige Hoofdinspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid voor de ontwikkeling en uitvoering van deze werkwijze te onderzoeken in een wetenschappelijk kader. In dit proefschrift wordt dit onderzoek beschreven. Het onderzoek is uitgevoerd in het Hendrik van Boeijen-Oord, een intramurale instelling voor mensen met een verstandelijke handicap. Het doel van het onderzoek is: het ontwikkelen van een effectief zorgprogramma voor intensieve zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag. Het onderzoek kent de volgende vragen: ‘waaruit bestaat het ontwikkelde zorgprogramma?’ (onderzoeksvraag 1) en ‘heeft het ontwikkelde zorgprogramma het bedoelde effect?’ (onderzoeksvraag 2). Voor de beantwoording van de onderzoeksvragen wordt een onderscheid gemaakt in een voorgenomen, een uitgevoerd en een gewenst zorgprogramma. In het voorgenomen zorgprogramma staat hoe de zorgorganisatie zich de uitvoering van het zorgprogramma voorstelt. Het uitgevoerde zorgprogramma is de wijze waarop daadwerkelijk gestalte wordt gegeven aan de voornemens. Het gewenste zorgprogramma is een van de theorie en praktijkervaring afgeleide externe norm aan de hand waarvan de wenselijkheid en de effectiviteit van het zorgprogramma op de onderzoekslocatie kunnen worden bepaald.